台购物专家女儿患罕见疾病

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新闻台购物专家女儿患罕见疾病智力一度退化到5岁中新网6月4日电据台湾TVBS网站报道,台湾购物专家俞娴的17岁独生女润润罹患罕见疾病MLD,异染性脑白质退化症,全台湾只有3例,半年前,智力甚至一度退化到5岁.
母女俩相拥而泣,所幸靠着抗生素延缓恶化,润润智力逐渐回复到13岁,但这种疾病是基因变异造成.
台湾无药可医,只能靠抗生素延缓恶化,但严重可能会瘫痪成植物人.
目前海外有药厂研发基因治疗,但医疗费高达上千万,又碍于台湾法规,润润目前无法出境治疗,俞娴也希望外界能声援,盼请相关单位帮忙.
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shtml[2014/2/914:24:02]2013-06-0515:03:50来自:福建省漳州市·台修课纲写明慰安妇是被迫见证日败军返国仓库将拆·传蔡英文再起苏贞昌拼连任谢长廷大动作恐须一战·民进党称两岸服贸协议过关机率为零国民党批胡闹·马英九亲信金溥聪回台或完成马历史任务绿营围剿·台媒称连战下周访大陆"走春访友"习近平将会见·马英九办公楼遭撞媒体:让人性之恶参与制度塑造·"留守台商"大陆过马年称"有爱的地方就是家"·揭秘:糖尿病人的发病根源曝光!
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您好,我是大陆的一个热心同胞.
如何联系到俞娴的联系方式.
中新网能不能帮忙转答,叫他试试台湾的张医师的原始点疗法.
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